O objetivo deste estudo foi compreender o significado da vivência do processo de cuidar da criança com anomalia congênita sob a perspectiva da família. O Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados foram utilizados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. A coleta dos dados foi realizada com oito famílias de crianças com anomalia congênita, utilizando-se a entrevista semiestruturada e observação participante. A análise dos dados foi conduzida até à codificação axial. Como resultados, foram evidenciados dois fenômenos na experiência da família ao cuidar da criança com anomalia congênita - deparando-se com uma experiência inicialmente difícil e tendo o sofrimento amenizado com o tempo. Conclui-se que a compreensão dessa vivência oferece subsídios importantes para se repensar a assistência de enfermagem à família no cuidar da criança com anomalia congênita.

This study aimed to understand the experience of caring for a child with a congenital anomaly from the family's perspective. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were the theoretical and methodological references, respectively. Data collection was carried out with eight families with children having congenital anomalies through semi-structured interviews and participating observation. Data analysis reached axial coding. Results revealed two phenomena in the experience of families in delivering care to children with congenital anomalies - Facing an initially difficult experience and suffering eases over time. We concluded that the understanding of this experience supports the need to reconsider the nursing care provided to families in the care of children with congenital anomalies.

El objetivo de este estudio fue comprender el significado de la vivencia del proceso de cuidar de niños con anomalía congénita bajo la perspectiva de la familia. El Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos fueron utilizados como marcos teóricos y metodológicos, respectivamente. La recolección de los datos fue realizada en ocho familias de niños con anomalía congénita, utilizándose la entrevista semiestructurada y la observación participante. El análisis de los datos fue conducido hasta la codificación axial. Como resultados, fueron evidenciados dos fenómenos en la vivencia de la familia al cuidar del niño con anomalía congénita: deparándose con una vivencia inicialmente difícil, y teniendo el sufrimiento amenizado con el tiempo. Se concluye que la comprensión de esa vivencia ofrece subsidios importantes para repensar la asistencia de enfermería a la familia que cuida de niños con anomalía congénita.

This study aimed to understand the experience of caring for a child with a congenital anomaly from the family's perspective. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were the theoretical and methodological references, respectively. Data collection was carried out with eight families with children having congenital anomalies through semi-structured interviews and participating observation. Data analysis reached axial coding. Results revealed two phenomena in the experience of families in delivering care to children with congenital anomalies - Facing an initially difficult experience and suffering eases over time. We concluded that the understanding of this experience supports the need to reconsider the nursing care provided to families in the care of children with congenital anomalies.

El objetivo de este estudio fue comprender el significado de la vivencia del proceso de cuidar de niños con anomalía congénita bajo la perspectiva de la familia. El Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos fueron utilizados como marcos teóricos y metodológicos, respectivamente. La recolección de los datos fue realizada en ocho familias de niños con anomalía congénita, utilizándose la entrevista semiestructurada y la observación participante. El análisis de los datos fue conducido hasta la codificación axial. Como resultados, fueron evidenciados dos fenómenos en la vivencia de la familia al cuidar del niño con anomalía congénita: deparándose con una vivencia inicialmente difícil, y teniendo el sufrimiento amenizado con el tiempo. Se concluye que la comprensión de esa vivencia ofrece subsidios importantes para repensar la asistencia de enfermería a la familia que cuida de niños con anomalía congénita.

O objetivo deste estudo foi compreender o significado da vivência do processo de cuidar da criança com anomalia congênita sob a perspectiva da família. O Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados foram utilizados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. A coleta dos dados foi realizada com oito famílias de crianças com anomalia congênita, utilizando-se a entrevista semiestruturada e observação participante. A análise dos dados foi conduzida até à codificação axial. Como resultados, foram evidenciados dois fenômenos na experiência da família ao cuidar da criança com anomalia congênita - deparando-se com uma experiência inicialmente difícil e tendo o sofrimento amenizado com o tempo. Conclui-se que a compreensão dessa vivência oferece subsídios importantes para se repensar a assistência de enfermagem à família no cuidar da criança com anomalia congênita.

OBJECTIVE: To identity pediatric nursing publications regarding children with congenital defects. METHODS: This study was a literature review of articles published in the main health care databases from 1995 to 2005. RESULTS: The retrieved publications were organized into five themes: 1) exposition to risk factors for congenital defects, 2) use of technology to provide care to children with congenital defects, 3) evaluation of the delivery of care to children with congenital defects and their family, 4) nurse's competence to provide quality care to children with congenital defects, and 5) reports of lived experiences of professional nurses who provide care to children with congenital defects, and lived experience of children with congenital defects and their family. CONCLUSION: Nurses who provide care to children with congenital defects base their practice on strong theoretical and practical foundations; and, evidence based nursing interventions to provide the most efficacious care to children with congenital defects and their family continues to evolve.

OBJETIVO: conocer qué ha sido publicado en el área de enfermería sobre el niño con anomalía congénita. MÉTODOS: Se realizó una revisión bibliográfica de la literatura, en bases de datos indexadas, en el período de 1995 a 2005. RESULTADOS: los datos fueron categorizados en cinco áreas temáticas: exposición de la población a factores de riesgo para que ocurra una anomalía congénita; uso de tecnología para el cuidado al niño con anomalía congénita; evaluación de programas de asistencia al niño con anomalía congénita y su familia; capacitación del enfermero para cuidar al niño con anomalía congénita; y vivencias del profesional enfermero, del niño y de la familia con la anomalía congénita. CONCLUSIÓN: el enfermero ha buscado fundamentos teóricos y prácticos para cuidar al niño con anomalía congénita, sin embargo hay lagunas en el conocimiento en relación a las propuestas de intervenciones de enfermería con la familia del niño con anomalía congénita.

OBJETIVO: conhecer o que tem sido publicado na área de enfermagem sobre a criança com anomalia congênita. MÉTODOS: foi realizada uma revisão bibliográfica em bases de dados indexadas no período de 1995 a 2005. RESULTADOS: os dados foram categorizados em cinco áreas temáticas: exposição da população a fatores de risco para ocorrência de anomalia congênita; uso de tecnologia para o cuidado à criança com anomalia congênita; avaliação de programas de assistência à criança com anomalia congênita e sua família; capacitação do enfermeiro para cuidar da criança com anomalia congênita; e vivências do profissional enfermeiro, da criança e da família com a anomalia congênita. CONCLUSÃO: o enfermeiro tem buscado fundamentação teórica e prática para cuidar da criança com anomalia congênita, mas existem lacunas no conhecimento em relação às propostas de intervenções de enfermagem na família da criança com anomalia congênita.

OBJETIVO: conhecer o que tem sido publicado na área de enfermagem sobre a criança com anomalia congênita. MÉTODOS: foi realizada uma revisão bibliográfica em bases de dados indexadas no período de 1995 a 2005. RESULTADOS: os dados foram categorizados em cinco áreas temáticas: exposição da população a fatores de risco para ocorrência de anomalia congênita; uso de tecnologia para o cuidado à criança com anomalia congênita; avaliação de programas de assistência à criança com anomalia congênita e sua família; capacitação do enfermeiro para cuidar da criança com anomalia congênita; e vivências do profissional enfermeiro, da criança e da família com a anomalia congênita. CONCLUSÃO: o enfermeiro tem buscado fundamentação teórica e prática para cuidar da criança com anomalia congênita, mas existem lacunas no conhecimento em relação às propostas de intervenções de enfermagem na família da criança com anomalia congênita.

OBJECTIVE: To identity pediatric nursing publications regarding children with congenital defects. METHODS: This study was a literature review of articles published in the main health care databases from 1995 to 2005. RESULTS: The retrieved publications were organized into five themes: 1) exposition to risk factors for congenital defects, 2) use of technology to provide care to children with congenital defects, 3) evaluation of the delivery of care to children with congenital defects and their family, 4) nurse's competence to provide quality care to children with congenital defects, and 5) reports of lived experiences of professional nurses who provide care to children with congenital defects, and lived experience of children with congenital defects and their family. CONCLUSION: Nurses who provide care to children with congenital defects base their practice on strong theoretical and practical foundations; and, evidence based nursing interventions to provide the most efficacious care to children with congenital defects and their family continues to evolve.

OBJETIVO: conocer qué ha sido publicado en el área de enfermería sobre el niño con anomalía congénita. MÉTODOS: Se realizó una revisión bibliográfica de la literatura, en bases de datos indexadas, en el período de 1995 a 2005. RESULTADOS: los datos fueron categorizados en cinco áreas temáticas: exposición de la población a factores de riesgo para que ocurra una anomalía congénita; uso de tecnología para el cuidado al niño con anomalía congénita; evaluación de programas de asistencia al niño con anomalía congénita y su familia; capacitación del enfermero para cuidar al niño con anomalía congénita; y vivencias del profesional enfermero, del niño y de la familia con la anomalía congénita. CONCLUSIÓN: el enfermero ha buscado fundamentos teóricos y prácticos para cuidar al niño con anomalía congénita, sin embargo hay lagunas en el conocimiento en relación a las propuestas de intervenciones de enfermería con la familia del niño con anomalía congénita.